Dia Internacional del Liquen Esclerós Vulvar

El passat 17 de gener es va celebrar el Dia Internacional del Liquen Esclerós Vulvar (LEV), una malaltia crònica poc coneguda que afecta principalment dones, amb una incidència estimada d’1 de cada 300 a 1.000.

El Dia Internacional del Liquen Esclerós Vulvar és una jornada dedicada a augmentar la consciència sobre aquesta condició crònica, sovint desconeguda però amb un impacte significatiu en la qualitat de vida de les persones afectades.

Des de la Fundació Nixarian, treballen cada dia per donar suport a les dones que pateixen aquesta afecció, trencant el tabú que encara envolta les malalties vulvars. El seu objectiu és oferir informació fiable, recursos útils per a les pacients i les famílies.

A més, destinen gran part dels seus esforços a la investigació sobre el Liquen Esclerós Vulvar (LEV), per millorar els diagnòstics i tractaments, amb especial dedicació a aquells basats en la medicina regenerativa a través de les cèl·lules mare de les mateixes pacients.

Freqüència de la malaltia

Encara que els estudis epidemiològics indiquen una prevalença estimada d’1 cas per cada 300-1.000 dones.

És probable que el nombre real de casos de Liquen Esclerós Vulvar sigui significativament més gran a causa del subdiagnòstic i el desconeixement de la malaltia per part de la població general i, de vegades, fins i tot dels professionals de la salut.

Component genètic

L’evidència suggereix un possible vincle genètic en el desenvolupament del Liquen Esclerós. Estudis recents han demostrat que fins a un 20% de les pacients amb aquesta malaltia tenen antecedents familiars, cosa que reforça la hipòtesi d’una predisposició genètica.

Importància del diagnòstic precoç

Impacte del retard diagnòstic: El llarg període que transcorre entre l’aparició dels símptomes i el diagnòstic definitiu de Liquen Esclerós, estimat en 8-10 anys, té un impacte negatiu significatiu en la qualitat de vida de les pacients.

Aquest retard pot portar a complicacions com cicatrització, dolor crònic i, en alguns casos, un risc més gran de desenvolupar càncer vulvar.

Risc de càncer vulvar

Estudis científics han demostrat una forta associació entre el Liquen Esclerós no tractat i el desenvolupament de càncer vulvar. De fet, fins a un 21,88% de les dones amb aquesta condició poden desenvolupar càncer si no reben el tractament adequat.

Aquesta dada subratlla la urgència de fer un diagnòstic precoç i garantir un seguiment mèdic adequat per reduir els riscos associats.

Com donar suport al Dia Internacional del Liquen Esclerós Vulvar

El Dia Internacional del Liquen Esclerós té com a objectiu sensibilitzar la societat i proporcionar suport a les persones afectades. Hi ha diverses maneres de participar:

• Compartir informació sobre la malaltia a les xarxes socials.
• Participar en campanyes de recaptació de fons per a la investigació.
• Col·laborar amb associacions de pacients per oferir suport emocional i educació.
• Assistir a tallers o seminaris per entendre millor la condició.

Conclusió

El liquen esclerós és una condició que pot tenir un impacte profund en la vida de les persones, però amb consciència, educació i tractaments adequats, es pot millorar significativament la qualitat de vida dels afectats.

En commemoració del Dia Internacional del Liquen Esclerós, fem una crida a la solidaritat i a l’educació per trencar el silenci i donar suport als qui conviuen amb aquesta malaltia.