Día Internacional del Liquen Escleroso Vulvar

El pasado 17 de enero se celebró el Día Internacional del Liquen Escleroso Vulvar (LEV), una enfermedad crónica poco conocida que afecta principalmente a mujeres, con una incidencia estimada de 1 de cada 300 a 1.000.

El Día Internacional del Liquen Escleroso Vulvar es una jornada dedicada a aumentar la conciencia sobre esta condición crónica, a menudo desconocida pero con un impacto significativo en la calidad de vida de las personas afectadas.

Desde la Fundación Nixarian, trabajan todos los días para apoyar a las mujeres que sufren esta afección, rompiendo el tabú que todavía rodea las enfermedades vulvares. Su objetivo es ofrecer información fiable, recursos útiles para pacientes y familias.

Además, destinan gran parte de sus esfuerzos a la investigación sobre el Liquen Escleroso Vulvar (LEV), para mejorar los diagnósticos y tratamientos, con especial dedicación a aquellos basados ​​en la medicina regenerativa a través de las células madre de las propias pacientes .

Frecuencia de la enfermedad

Aunque los estudios epidemiológicos indican una prevalencia estimada de 1 caso por cada 300 a 1.000 mujeres.

Es probable que el número real de casos de Liquen Escleroso Vulvar sea significativamente mayor debido al subdiagnóstico y el desconocimiento de la enfermedad por parte de la población general y, en ocasiones, incluso de los profesionales de la salud.

Componente genético

La evidencia sugiere un posible vínculo genético en el desarrollo del Liquen Escleroso. Recientes estudios han demostrado que hasta un 20% de las pacientes con esta enfermedad tienen antecedentes familiares, lo que refuerza la hipótesis de una predisposición genética.

Importancia del diagnóstico precoz

Impacto del retraso diagnóstico: El largo período que transcurre entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico definitivo de Liquen Esclerós, estimado en 8-10 años, tiene un impacto negativo significativo en la calidad de vida de las pacientes.

Este retraso puede llevar a complicaciones como cicatrización, dolor crónico y, en algunos casos, un mayor riesgo de desarrollar cáncer vulvar.

Riesgo de cáncer vulvar

Estudios científicos han demostrado una fuerte asociación entre el Liquen Escleroso no tratado y el desarrollo de cáncer vulvar. De hecho, hasta un 21,88% de las mujeres con esa condición pueden desarrollar cáncer si no reciben el tratamiento adecuado.

Este dato subraya la urgencia de realizar un diagnóstico precoz y garantizar un seguimiento médico adecuado para reducir los riesgos asociados.

Cómo apoyar el Día Internacional del Liquen Escleroso Vulvar

El Día Internacional del Liquen Escleroso tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad y proporcionar apoyo a las personas afectadas. Hay varias formas de participar:

• Compartir información sobre la enfermedad en las redes sociales.
• Participar en campañas de recaudación de fondos para la investigación.
• Colaborar con asociaciones de pacientes para ofrecer soporte emocional y educación.
• Asistir a talleres o seminarios para entender mejor su condición.

Conclusión

El liquen escleroso es una condición que puede tener un impacto profundo en la vida de las personas, pero con conciencia, educación y tratamientos adecuados, se puede mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados.

En conmemoración del Día Internacional del Liquen Escleroso, hacemos un llamamiento a la solidaridad ya la educación para romper el silencio y apoyar a quienes conviven con esta enfermedad.